ここのところ、
梅雨らしからぬ台風なみの大雨&雷がすごくて
雷が苦手な松田は 子どもたちの前では平然としていますが
内心「ぎゃー!!!」となりながら 療育をしています。笑


先日、療育の時間を利用して
お子さんたちは療育を行いつつ
同室で「第2回 保護者座談会」を行いました。

第1回目は、5月に自己紹介を兼ねて
「うちの子ってこんな子です」「こうしてもらえるとありがたい」を
同室のご家族同士でお話する企画にさせていただいていました。


昨年度から 松田が始めてみた 保護者座談会。

隔月で 年間5回を目標に
ご家族から希望のあったテーマを中心に進めています。

このテーマ選定が 実は難しい!!

「楽しい笑える話がしたい」
「療育にも繋がるような 役に立つことを話してもらいたい」
「園のママ友には話せないようなことを話したい」
「悩みや迷いを 共有できる場にしてほしい」などなど

ご希望の分だけ ご期待も大きいのだと思いながら
少しでも「悪くなかった」と思っていただけると嬉しいなぁと
企画しています。


今回のテーマは
「兄弟や祖父母 家族との関係性」でした。


兄弟が いる いない・祖父母が近距離に いる いない
関係性がどうか などは、家庭によって様々です。


「家族の形や思いには、正解はない」
「色々な考え方があって、どの家族も お子さんのことを大切に思っているんだよね」

「自分の思いや考えは、伝えなくても伝わるというものはないし
 それは、自分の親(祖父母)も、パートナーや子どもも同じかも。
 『洗い物しておいて』って言うのがいつしておいてほしいかは
 はっきり伝えないと伝わらないよね」

「特に ASDのお子さんたちには、
 こちら(親たち)の思いや考えを伝えることが大事だよね
 (明示的に言われないことを察するのは苦手なので)
 『喧嘩せずに 二人でYoutube見ていいから 静かにしてて』とかも
 『お母さん、疲れているから』『今電話中だから』みたいにハッキリ伝えた方が、
 『見れば分かるっしょ!?』というストレスが減るかも」

などのお話を、色々な体験話と一緒にお話しました。


その中で少しだけ…
私自身が 実は「ASD児の兄弟」の立場でもあるので
兄弟としての思いを 最後にお話させていただきました。

光とともに11巻

↑「光とともに」という自閉症についての漫画
(2004年篠原涼子さん主演でドラマ化されました)
 11巻のあとがきを書かせていただいたんですよー。びっくり。


当時の「育てる会会報(109号)」に書いていた
紹介を少し掲載しますね。

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この度、恥ずかしながら「光とともに」11巻のあとがきを
作者の戸部けいこさんに 依頼され
「兄弟として」の視点で 書かせていただきました。

 

締切りギリギリまで書き出せず、結局1週間ほどで書き上げた原稿でした。

書きたいことは山のようにあるのに、それをうまく言葉にできず、
また文字数が決まっている中で書くというのは、なかなか大変で。
ご期待に応えられたかが、かなり不安です。

 

今、自閉症本人とその兄弟がいらっしゃるご家庭へ向けて、
また、私と同じような兄弟自身に対して何か伝えられることがあればと思って書きました。

「○○ちゃんは自閉症なんだから、お兄ちゃんは我慢しなさい」

「○○ちゃんのお世話で大変だから、あなたは1人で遊んでいてね」

そんな風に言われ続けたら、兄弟がいても楽しくないと思います。

 

また
「○○ちゃんがいて、お兄ちゃんは辛いよね」
「ごめんね、いつもいつも」
と、まるで障害を持つ本人を邪魔者扱いするような言動ばかり聞いていたら、
兄弟として その兄弟を 大切にできなくなるようにも思います。

 

私は、うちの家族が今のように仲がいいのは、
弟の障害があって「家族皆でそのことに立ち向かっていかなければ!」と思い、
結束力を高めてくれたおかげだと思います。

自閉症があろうとなかろうと。弟は我が家の大切な家族です。

そして、弟だけでなく、私の間のもう一人の弟も私も父も母も、
皆皆、かけがえのない我が家の大切な家族です。

できることなら、私もこんな家族を大切な人と一緒に作っていきたいと思います。

・・・いつになることやら、ですけど。(笑)

 

読んでくださった方が
「すごく良かったですよ」
「泣いちゃいました」
「わが子にも もっとやさしい声かけしたいと思いました」
など、直接やメールなどでたくさんの声援をいただき、

なんだか私の方が嬉しくて幸せな気持ちいっぱいになってしまいました。

皆さんありがとうございました。

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当時の私は、
ここまでどっぷりASD支援にはまって仕事をするなんて
想像できていなかったですし
この頃は、結婚出産についても、遠い未来だったんだなぁ。
兄弟としての立場でもある私が
このお仕事をさせていただけるありがたさを しみじみ感じています。

何かのお役に立てられたら嬉しいと思いつつ
むしろ赤磐ぐんぐんで仕事をさせていただくことで
ご家族や本人たちから、いつもたくさんの元気をいただきます。

次の保護者座談会は 9月の予定。
さぁ次は何のテーマにしようかしら!
皆さんからのご意見もお待ちしております♪


(赤磐ぐんぐんスタッフ:松田)